Ddl Dat a un bivio: ancora troppi punti oscuri

L’esame del disegno di legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) si trova a un bivio. Il ddl Dat licenziato dalla Camera lo scorso aprile è al vaglio del Senato, dove nella Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama continua il braccio di ferro tra le forze politiche. Una pioggia di emendamenti fanno tremare i promotori della legge. «E’ chiaro che tremila emendamenti non si possono esaminare», ha dichiarato la relatrice De Biasi paventando le sue dimissioni per «affidare alla conferenza dei capigruppo la decisione sul passaggio direttamente all’aula senza relatore». Dura reazione dell’Associazione Luca Coscioni che parla di «legge affossata», mentre la sua copresidente, Mina Welby, si dice «dispiaciuta, ma non sorpresa». Ferma la risposta del Presidente del Movimento per la Vita, Gian Luigi Gigli, che ha definito il passaggio in Aula per aggirare le difficoltà in Commissione «una prova muscolare inaccettabile in una materia così delicata, come confermato dal parere stesso della Commissione Affari Costituzionali».

Infatti a fine settembre è arrivato l’atteso parere della Commissione Affari Costituzionali che ha annebbiato le aspettative di quanti fremono per l’approvazione del testo prima della fine della legislatura. Secondo l’estensore del parere, il senatore Romano, il documento contiene due importanti osservazioni che «dovranno essere prese in considerazione nei lavori parlamentari».

Sotto un primo profilo nel testo deve esserci un bilanciamento tra il principio della inviolabilità della libertà personale e il diritto alla salute come diritto fondamentale della singola persona e come interesse dalla collettività. Aspetto finora sbilanciato verso l’autodeterminazione del paziente che documenta la sua volontà – con tutti i problemi del caso – in un atto vincolante per il medico, tenuto a eseguire la decisione del paziente diventando un burocrate della medicina.

Il secondo punto attiene alla natura della volontà anticipata. Alla luce del primo monito si chiede che la parola «disposizioni» sia sostituita con «dichiarazioni», al fine di valorizzare la relazione di cura e di fiducia medico-paziente. Tale proposta trova origine in un autorevole parere del Comitato Nazionale di Bioetica del 2003. Il CNB specifica che nel caso di dichiarazioni anticipate di trattamento viene escluso per il medico il rigido vincolo di eseguire quanto scritto nel documento, tanto più in mancanza dell’obiezione di coscienza. La dichiarazione anticipata infatti rispecchia il prolungamento della relazione medico-paziente e serve al sanitario per orientare la sua attività professionale considerando anche il desiderio del paziente. Le «dichiarazioni», inoltre, frenano la deriva eutanasica. Rimangono, tuttavia, importanti problemi sulla mancata contestualità tra dichiarazione e trattamento, oltre al principio della disponibilità della vita umana.

«Permane un forte dibattito sul tema della nutrizione e idratazione artificiale, classificate nel disegno di legge come trattamenti sanitari, che sarà oggetto di approfondite valutazioni nel percorso della legge al Senato», ha dichiarato Romano a margine del parere. Le osservazioni approvate dalla Commissione Affari Costituzionali aprono a un concreto sviluppo della legge nell’ottica della relazione di cura, nonostante l’aberrante qualifica di alimentazione e idratazione artificiali come trattamenti sanitari – e non come cure e sostegni vitali – apre all’eutanasia omissiva, come il Movimento per la Vita ha da sempre denunciato dalle colonne di questo mensile.

La difesa della vita è alla base della democrazia. Abdicare a questo principio prima e dopo la nascita, durante l’esistenza umana e nella fragile dimensione del fine vita significa accettare che non tutte le persone sono uguali nella loro dignità, sulla base della loro efficienza o qualità. L’abbandono del morente, come l’accanimento terapeutico, segnano una sconfitta sia per la medicina che per il diritto. Quindi una sconfitta per tutti noi.

Massimo Magliocchetti, Responsabile Giovani Roma Mpv


M. Magliocchetti, DDl Dat a un bivio: ancora punti oscuri, in Si alla Vita, 2/2017, Ottobre 2017, p. 19

Biotestamento, la via italiana all’eutanasia. Quattro ragioni per ritenere questa legge ingiusta

«Per ciascun essere umano vale il principio: la mia vita è del tutto mia e sono l’unico a poterne disporre». Così sentenziava Hugo Tristram Hengelhardt, noto bioeticista americano di impostazione contrattualistica, agli inizi degli anni Novanta in un suo fortunato manuale introdotto da Umberto Veronesi. Una siffatta impostazione aiuta a sintetizzare il principio di fondo del disegno di legge (ddl) sul biotestamento licenziato ad aprile dalla Camera e attualmente al vaglio del Senato. Il testo di legge recante «Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento» (Dat), presenta numerosi punti oscuri che non possono in alcun modo essere salutati in modo positivo. Ci sono almeno quattro ragioni, tra le tante, per ritenere quella sul biotestamento (AS n. 2801) una legge «ingiusta», un vero e proprio grimaldello per l’eutanasia all’italiana.

Prima di entrare nel merito della questione è necessario fare due premesse: una di carattere generale utile a capire il contenuto della legge sulle Dat e un’altra di carattere politico. Quanto alla prima, il provvedimento, sin dalle norme introduttive, intende affermare il principio della disponibilità della vita umana. Un elemento in forte contrasto con l’impianto generale dell’ordinamento italiano che in numerose leggi ordinarie e, soprattutto, nella Costituzione consacra il principio dell’indisponibilità della vita, come confermato dalla consolidata giurisprudenza costituzionale. Per quanto riguarda la seconda, invece, nonostante il coro dei media e dell’associazionismo radicale abbia urlato a gran voce la necessità di una legge che colmasse un vuoto legislativo, deve essere rilevato che in Italia esiste già una normativa sulla malattia terminale e sul fine vita: parliamo della L. 38/2010 recante norme sulle cure palliative e la terapia del dolore. Una legge che riconosce nel malato una persona da accompagnare nella malattia, assicurandone il rispetto della dignità e dell’autonomia, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, nonché la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle sue specifiche esigenze. Inoltre, grazie alle Convenzioni internazionali ratificate dall’Italia, come ad esempio quella di Oviedo del 1997 sui diritti dell’uomo e la biomedicina, il medico già è abilitato a decidere in scienza e prudenza i casi più problematici ad esso sottoposti, risolvendo il conflitto sempre presente tra abbandono e accanimento terapeutico nei confronti del malato. Più che una legge sul “fine vita” l’obiettivo è una legga che garantisca la possibilità di “porre fine alla vita”. Dunque, ancora una volta, quella dei radicali è una mossa volta a introdurre nel nostro ordinamento qualcosa di diverso da quanto dichiarato: l’eutanasia omissiva.

Fatte queste due premesse, che ci offrono criteri ermeneutici utili a decifrare il testo normativo, passiamo all’analisi del provvedimento in esame al Senato.

Il primo aspetto che desta non poche perplessità è l’apertura del provvedimento che fissa i principi con i quali deve essere letto il resto del testo. L’art. 1, rubricato «consenso informato», dopo aver ipocritamente fatto cenno ai diritti fondamentali dell’Unione europea e al diritto alla vita, stabilisce che, in virtù del diritto all’autodeterminazione della persona, nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato. In prima battuta non dovrebbero essere rilevati punti oscuri. Tuttavia non è così. Infatti, per come è costruita la norma si inverte del tutto, e in modo surrettizio, lo spirito, quindi l’essenza, della professione medica, non più orientata sul principio di beneficialità bensì su quello del consenso informato. L’attività medica, quindi, sembra essere non già improntata al bene integrale della persona in un ottica di alleanza terapeutica con il paziente, bensì limitata a quanto contenuto nel consenso libero e informato. Invece, si ritiene che il consenso informato non sia l’essenza della professione medica, bensì il suo limite, nonché l’orientamento del paziente che il medico deve tener in considerazione nel trattamento sanitario, fatta salva ogni scelta operata in scienza e coscienza volta a risolvere questioni contingenti non preventivate in sede di consenso. L impostazione contrattualistica della scienza medica nel ddl Dat, tuttavia, viene posta in modo strumentale al prosieguo del provvedimento.

Un ulteriore rilievo critico deve essere mosso alla natura giuridica della volontà del paziente contenuta nel consenso informato. Il ddl sul biotestamento, contrariamente ai precedenti disegni di legge sul tema del fine vita, reca norme in tema di «disposizioni anticipate di trattamento». Le parole, come del resto accade in tutti i testi legislativi sui temi etici, non sono usate casualmente. La previsione di disposizioni e non di mere dichiarazioni rappresenta la cifra e i veri obiettivi del testo: mentre la dichiarazione indica un orientamento, la disposizione equivale a imporre un ordine. Se è vero che il medico è tenuto al rispetto del consenso informato, ai sensi dell’art. 1, comma 5, ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario: il medico, dunque, è tenuto a rispettare la volontà del paziente (art. 1, comma 6). In altre parole, la volontà del paziente è vincolante per il medico, al quale non viene neanche riconosciuta l’obiezione di coscienza. Questa norma, oltre a svilire intrinsecamente la professionalità del medico che diventa mero esecutore delle volontà o dei desideri del paziente si pone in contrasto con la Convenzione di Oviedo (ratificata in Italia nel 2001, quindi vincolante e vigente) che sancisce il principio secondo il quale i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che al momento dell’intervento non è in grado di esprimere la sua volontà, saranno tenuti in considerazione dal medico. Il Comitato Nazionale di Bioetica, in un autorevole parere del 2003, sottolineò che ogni persona ha diritto di esprimere i propri desideri in relazione alle terapie, anche in modo anticipato, ma questo esclude che tali dichiarazioni possano essere vincolanti per il medico, soprattutto quando sono in contrasto con il diritto positivo, con le norme di buona pratica clinica, con la deontologia medica o quando pretendono di imporre attivamente al medico pratiche per lui inaccettabili in scienza e coscienza: inoltre, il paziente in tali dichiarazioni non può essere legittimato a chiedere ed a ottenere trattamenti eutanasici.

E proprio sul rischio di introduzione dell’eutanasia omissiva che verte il terzo aspetto critico. Come se non bastasse, al quinto comma dell’art. 1 del provvedimento viene disposto che la nutrizione e l’idratazione artificiale (Nia) sono considerate terapie rifiutabili dal paziente. Questo passaggio del ddl sul biotestamento è la chiave di volta che smaschera gli intenti eutanasici dei suoi promotori. Innanzitutto è necessario specificare che terapia e cura non sono sinonimi: mentre per terapia si intende ogni trattamento sanitario finalizzato alla guarigione del malato, la cura è ogni presidio assistenziale destinato alla cura della persona (Harrison – Braunwald, Manual of medicine, 2016). Essendo quindi la terapia relazionata alla malattia e la cura ai bisogni della persona, intendere la nutrizione e l’idratazione come terapie sembra alquanto difficile. Anche quando sono praticate per vie artificiali. Chi si sentirebbe di qualificare il latte dato con il biberon a un neonato come una terapia da interrompere? Se il neonato, per vie artificiali come il biberon quando non è possibile l’allattamento al seno, non riceve il nutrimento necessario muore di fame. Analogamente, il paziente che non viene alimentato e idratato correttamente si vede privato di sostegni indispensabili alla vita, come la persona sana. Anche se il mezzo con cui vengono somministrati non è ordinario (come il biberon, oppure un sondino gastrico) non perdono la loro essenza e finalità. La loro interruzione, dunque, porta alla morte, integrando una atroce forma di eutanasia omissiva. Tuttavia, è bene ricordare che anche i sostegni vitali devono essere proporzionati e appropriati: devono essere quindi attivati se e nella misura in cui lo stato clinico del paziente non li trasforma in accanimento (si pensi al malato in condizione di non assimilazione o malassorbimento). Non per questo devono essere eliminate le cure, quindi la palliazione e la terapia del dolore che accompagnano il degente fino al trapasso. Ma come può il medico valutare in scienza e coscienza se è vincolato alla volontà del paziente contenuta nelle Dat (art. 4), piuttosto che nel consenso informato (art. 1)?

Il quarto punto controverso è la disciplina contenuta nell’art. 3 del provvedimento che riguarda i minori e gli incapaci. Nel riconoscere il diritto del minore e dell’incapace alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e decisione, viene affidata la tutela ad un soggetto esercente la potestà genitoriale o la funzione di tutore. Il consenso informato, ai sensi del secondo comma dell’art.3, viene espresso o rifiutato dai genitori o dal tutore. Sorgono molteplici perplessità sul controllo che verrebbe fatto in merito al grado di «comprensione e decisione» del minore, nonché relativamente a quanto vengono rispettate tali decisioni dai soggetti tutelanti il minore. Ancora una volta, impostando l’attività medica nei limiti circoscritti dal consenso informato si esclude l’applicazione del principio di beneficialità che dovrebbe orientare il medico nel suo operato. E nel caso i genitori decidessero di interrompere l’alimentazione e l’idratazione del minore provocandogli la morte? Tale volontà è vincolante per il medico? Sono problemi aperti che non si possono risolvere con il semplice ricorso al giudice tutelare, come suggerisce il provvedimento all’art. 5, quinto comma. Basterà l’indicazione di sentenza della Consulta (n. 132/92) che ricorda il principio secondo cui il trattamento sanitario indispensabile per la salute potrà essere imposto anche contro la volontà dei genitori e del tutore?

Il testo è ancora al vaglio del Senato, grazie al sistema del bicameralismo perfetto ancora è possibile porre un freno a una legge così scellerata che tra le sue righe, neppure troppo nascostamente, intende introdurre l’eutanasia in Italia. L’appello, dunque, è rivolto ai Senatori, coloro i quali ricoprono il ruolo dei saggi del Parlamento: non svilite la professione medica, non cedete a facili proclami, la vita è un bene indisponibile e va difesa, accompagnata nella malattia con dignità e con assistenza. La tragicità di talune storie non può in alcun modo alterare la dignità e la pienezza dei diritti del malato: l’eutanasia non è mai la soluzione.

Massimo Magliocchetti


Articolo pubblicato in: M. Magliocchetti, Biotestamento, la via italiana all’eutanasia. Quattro ragioni per ritenere questa legge ingiusta, in Si alla Vita, 1/2017, Settembre 2017, pp. 27 28

Testamento biologico, Marina Casini: «Non esiste un diritto a morire»

Articolo pubblicato per Vitanews il 28/2/17

La triste vicenda di Dj Fabo ha diviso l’Italia: da un lato ci sono i fautori dell’autodeterminazione assoluta che può essere riassunta nella frase “il corpo e mio e decido io”, dall’altro la galassia dei movimenti prolife che con forza ribadiscono che ogni vita è preziosa e va difesa, soprattutto nelle fasi più delicate e difficili, come nel caso dei malati gravi. Per fare chiarezza su alcuni aspetti spesso invocati dal fronte radicale abbiamo incontrato Marina Casini, giurista, bioeticista dell’Università Cattolica di Roma e vicepresidente del Movimento per la Vita.

D. Il disegno di legge sul biotestamento attualmente in discussione alla Commissione Affari Sociali della Camera presenta alcuni punti oscuri. Il primo attiene al principio di fondo secondo cui il paziente, ex ante, può disporre della propria vita, soprattutto nella sua fase terminale. Liberiamo subito il campo da equivoci: si può parlare tecnicamente di disponibilità della vita e di diritto a morire?

R. Non esiste un diritto a morire. Se il fondamento della disponibilità della propria vita fosse l’autodeterminazione,allora come l’autodeterminazione a morire sarebbe valida per il malato e il disabile dovrebbe esserlo anche per il giovane sano. Invece, se un giovane tenta di uccidersi buttandosi in un fiume o gettandosi da una finestra o bevendo un veleno, coloro che lo salvano buttandosi a nuoto nel fiume o usando la forza per impedire il lancio dall’alto o somministrando una lavanda gastrica, non solo non commettono il reato di violenza privata, ma vengono lodati e onorati dalla società. Addirittura sono puniti coloro che istigano al suicidio e anche coloro che, potendolo impedire, assistono inerti ad esso.

Ciò significa che il criterio decisivo non è quello dell’autodeterminazione. La differenza sta nella “qualità della vita”: la vita del giovane sano vale, quella del disabile e del malato non ha più valore. Si noti, però, che il giudizio di valore non è quello formulato dall’interessato. Anche l’aspirante suicida sano e giovane può valutare la sua vita non degna di essere vissuta e tuttavia la società rifiuta questo suo giudizio: fino a che egli accetta di restare sotto lo sguardo altrui, alla sua libertà si sovrappone la valutazione sociale. Egli non può privarsi della propria vita; la sua vita è indisponibile.Una riprova indiretta si ricava dalle norme sulla prevenzione degli infortuni e sulla circolazione stradale. Non solo il datore di lavoro, ma anche chi lavora in proprio è obbligato a rispettare le disposizioni antinfortunistiche. E se non lo fa, è punito. L’obbligo del casco per chi va in moto e della cintura sulle auto limita la libertà, ma è preordinato alla tutela della vita. Chi non usa il casco e la cintura è punito. In realtà, chi vuole la disponibilità della vita umana non considera decisiva l’autodeterminazione, ma la valutazione sociale della vita umana.

D. Ma nel dibattito legislativo sul “fine vita” viene frequentemente invocato il diritto a rifiutare le cure come effetto del principio di autodeterminazione …

R. La collaborazione del paziente è indispensabile affinché il trattamento terapeutico abbia effetto. D’altronde di fatto nessuno può essere obbligato a curarsi facendo ricorso alla forza fisica. Legare un malato e sottoporlo ad un intervento chirurgico che egli non vuole o anche soltanto per togliergli un dente o fargli un iniezione, sarebbe una violazionedella dignità umana. Ma cosa diversa è il consiglio, anche se insistente e pressante diretto ad ottenere il suo consenso. Il fine resta sempre quello della salute non quello dell’autodeterminazione. Ciò è tanto vero che di fronte ad un paziente che chiede di essere curato sarebbe immorale e probabilmente anche criminoso il rifiuto di effettuare la cura e anche il semplice consigliare di non farla. Si vede bene che le due situazioni sono diverse. La salute è il contrario della morte e la terapia ha come fine la salute mai la morte.

D. Un aspetto che merita di essere commentato è l’assenza del diritto all’obiezione di coscienza del medico che, in concreto, viene vincolato alla volontà del paziente senza poter mediare con le sue conoscenze tecniche e professionali il trattamento medico. Come valuta questa scelta?

R. La coscienza del medico non deve essere calpestata. Calpestare il diritto a sollevare obiezione di coscienza va nella direzione contraria ai diritti umani. È gravissimo che il testo in discussione preveda la trasformazione del medico da professionista chiamato ad agire in scienza e coscienza a mero suddito del “dictat” del paziente. La relazione di cura assume le caratteristiche di un rapporto contrattuale-mercantile caratterizzato da un deficit relazionale di reciprocità.Così viene spezzata quell’alleanza che lega la fiducia del paziente alla coscienza del medico; al fondamentale e civilissimo principio del non uccidere, si sostituisceil principio della “sacralità” dell’autodeterminazione anche se quanto richiesto al medico dovesse cagionare la morte.

D. Negli anni si sono succedute molte proposte di legge sul testamento biologico. Siamo passati dalle “dichiarazioni anticipate di trattamento” alle “disposizioni anticipate di trattamento”: è solo un vezzo linguistico oppure siamo davanti ad una vera trasformazione della figura del medico?

R. Siamo davanti a una vera trasformazione della figura del medico. Tra l’altro, faccio notare che il termine “Dichiarazioni” – in sé collegato a espressioni di volontà non vincolanti per il medico – presente nel titolo del testo, diviene significativamente mutato all’interno dell’articolato in “Disposizioni”, a sottolineare il carattere vincolante delle volontà, recependo così il modello di un vero e proprio “Testamento biologico”. Le parole “testamento”, “direttive”, “disposizioni”, “dichiarazioni” in origine sono state proposte con significati, portata e sfumature diverse. Tuttavia, sempre più spesso queste espressioni sono utilizzate come sinonimi nei diversi progetti e disegni di legge, nella pubblicistica e nella letteratura, nell’uso comune. Per questo è molto importante, valutare con molta attenzioneil contenuto delle proposte di legge.

D. Al fine di presentare positivamente questa proposta di legge spesso, nel dibattito politico si usa come vessillo il famoso art. 32 della Costituzione italiana, allargando il diritto alla salute anche al fantomatico “diritto alla morte”. Da giurista, come valuta tale impostazione?

R. Dal secondo comma dell’art. 32 della Costituzione si vorrebbe dedurre l’esistenza di un “diritto alla non cura”, esteso fino ad includere il “diritto di morire”, da porsi sullo stesso piano del diritto alla cura. Ma il significato originario dell’art. 32 non ha nulla a che vedere con il preteso “diritto di morire”. Non risulta da nessuna partedei lavori preparatori che il Costituente abbia inteso in qualche modo mettere in discussione il principio di indisponibilità della vita anche da parte del titolare della stessa. È noto, poi, che la formulazione ebbe origine dalla drammatica esperienza delle pratiche di sterilizzazione e di sperimentazione attuate nei campi di sterminio. A parte queste considerazioni, l’art. 32 va letto e interpretato per intero. Esso recita: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dello individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. Il non obbligo è inserito tra l’attenzione alla dimensione sociale della salute e il rispetto della persona umana. L’attenzione sociale al tema della salute è espressione di un atteggiamento personalista in base al quale la collettività si fa carico di tutelare la salute dei singoli. Le persone in condizioni di indigenza, infatti devono essere messe dall’insieme dei consociati in condizione di curarsi. È dunque il “favorcurae” la sostanza dell’art. 32. Va considerato, inoltre, che l’art. 32 è collocato sotto il titolo II della Costituzione che riguarda i rapporti etico-sociali, quelli, cioè, che devono essere ispirati al principio di solidarietà. L’aspetto primario dell’art. 32 è quello di assicurare a tutti la salute. Il richiamo al rispetto della persona umana implica il diritto a non subire trattamenti sanitari con sistemi coattivi, offensivi, degradanti. Il “non obbligo di cura” significa che non c’è un dovere strettamente giuridico – coercibile e munito di sanzione – di curarsi, ma non significa né assenza di un dovere morale-civico di curarsi laddove non vi è una legge “obbligante”, né libera disponibilità della vita o della morte, della salute o della malattia. Il richiamo al principio dell’inviolabilità della libertà di cui all’art. 13 Cost. per legittimare la scelta di morire attraverso il rifiuto delle cure è paradossale: la scelta di morire contraddice radicalmente la libertà. Se la libertà è inviolabile, come può essere annientabile? Come la vita anche la libertà è indisponibile. Non si può affermare che la scelta della morte sia scelta di libertà. Essa è, piuttosto, distruzione della libertà.

Il Movimento per la Vita si è fatto promotore di una petizione alla quale hanno aderito numerose associazioni. Leggi il testo della petizione e firma qui.

Massimo Magliocchetti